Подписка на рассылку новостей
На первую страницу
На главную страницуКарта сайтаНаписать письмо

НАУКА
| Исследования | Подготовка специалистов | Научные конференции |
 
НАУЧНЫЕ КОНФЕРЕНЦИИ
Конференция 2013
Конференция 2011
Конференция 2009
Конференция 2006
Конференция 1999
Конференция 1995
  Конференция 1990
   
   
   
   

 

 

МЕЖДУНАРОДНАЯ
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

«Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра»

Москва, 1-3 октября 2009 года

 (Итоговый документ)

В международной научно-практической конференции «Организация психолого-педагогической и медико-социальной помощи лицам с расстройствами аутистического спектра», проходившей в Москве 1-3 октября 2009 г., приняли участие сто тридцать два участника, представлявшие 35 регионов России, Белоруссию, Украину, США, Швецию и Бельгию (соавторы доклада). В числе участников родители (12 региональных общественных организаций), специалисты, работающие с аутичными детьми, преподаватели вузов, учёные, организаторы образования и здравоохранения, представители аппарата Уполномоченного по правам человека и Комитета по охране здоровья Государственной думы Федерального Собрания РФ.
Конференция проведена по инициативе общественных родительских организаций Москвы, Перми, Пскова, Самары и Хабаровска и была поддержана Академией повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования (АПК и ППРО) и Ассоциацией Андикап Энтернасьональ (Франция).
Актуальность темы конференции обусловлена:

• высокой частотой встречаемости расстройств аутистического спектра,
• сложностью и многообразием клинической картины,
• трудностью коррекционной работы,
• отсутствием государственной системы помощи детям с аутизмом,
• некоординированностью и недостаточностью усилий различных государственных ведомств и общественных организаций;
• выраженной недооценкой социальной значимости проблемы государством и обществом.

Цель конференции – определить основные направления развития системы помощи детям с РАС, место общественных организаций в этом процессе, основные направления развития родительского движения, сформулировать основы социального заказа.
На пленарном заседании и в ходе работы секций с разных точек зрения рассмотрены следующие вопросы:

• соблюдение прав детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации;
• основные проблемы, препятствующие созданию и развитию системы помощи лицам с РАС в России, включая проблемы диагностики РАС, воспитания и обучения аутичных детей, профессионализации и трудоустройства молодых взрослых с аутизмом;
• содержание и перспективы деятельности общественных организаций, оказывающих помощь лицам с аутизмом, возможности сотрудничества этих организаций.
Рассмотренные вопросы адресованы разным уровням государственных и общественных структур.

Первая группа вопросов адресована высшим эшелонам государственной власти (Президент, Федеральное собрание, Правительство), поскольку иным путем их решение не возможно.

1. В настоящее время нет статистических данных о частоте встречаемости РАС и, следовательно, о количестве лиц разного возраста с РАС в стране. Не разработаны даже принципы статистического учета лиц с РАС, что касается, в частности, возраста: согласно МКБ-10 (Международная классификация болезней и причин смерти 10-го пересмотра, обязательна к применению в РФ в соответствии с Приказом №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), аутизм может диагностироваться в любом возрасте, и у взрослых его проявления в основном те же, что у детей. Однако, на практике детям, чей возраст достиг 13-18 лет, диагнозы РАС практически всегда заменяют на другие (умственную отсталость, шизофрению, шизоидную психопатию и т.д.).
В отсутствие надежных статистических данных невозможно планировать работу по созданию системы помощи лицам с аутизмом, невозможно правильно оценить социальную значимость проблемы, в результате чего в настоящее время и государством, и обществом проблема аутизма явно недооценивается. Даже по самым осторожным оценкам в России не менее 250 – 300 тысяч детей с РАС в возрасте до 18 лет, но делается для них исключительно мало, а средства массовой информации проблеме аутизма всерьез внимания не уделяют.

2. Общеизвестно, что помощь детям с аутизмом должна быть комплексной при ведущей роли психолого-педагогических методов, однако для отечественного специального образования детский аутизм (или РАС) не являются особым видом нарушения развития, требующим специальных форм, методов и условий коррекционного воспитания и обучения, как определил Президиум АПН СССР еще в 1989 году. Попытки закрепить детский аутизм как самостоятельное направление в специальном образовании не увенчались успехом: закон о специальном образовании был дважды отклонен Президентом Б.Н. Ельцыным, а поправки к Закону «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (от 2005 г.) Госдумой не рассмотрены.
Без соответствующего законодательного обеспечения приказы по министерству, распоряжения, инструктивные письма и другие документы, обязывающие органы образования на местах оказывать специализированную помощь детям с аутизмом и регламентирующие параметры этой помощи, издать не возможно. Использование нормативов, существующих для других отклонений в развитии, неэффективно, незаконно, и нередко может негативно сказаться на развитии и состоянии здоровья ребенка с аутизмом.

3. Отсутствие законодательного обеспечения делает не возможной государственную аккредитацию образовательных учреждений, занимающихся воспитанием и обучением детей с аутизмом, и этот процесс вынужденно находится вне правового поля. Государство фактически отказывает детям с аутизмом в специализированной психолого-педагогической помощи.

4. Люди с тяжелыми нарушениями развития, включая подавляющее большинство лиц с РАС, нуждаются в специально организованном сопровождении. Вопрос медицинского, социального, психолого-педагогического и юридического сопровождения такого человека встает чаще всего с момента рождения и сохраняет свою значимость до его смерти. Специализированное сопровождение требуется в семье, в детском саду, в школе, в доме ребенка и интернате, на рабочем месте, по месту жительства. В целях профилактики социального сиротства и сохранения семьи, сопровождение требуется не только ребенку, но и всей семье, в которой он воспитывается. В нашей стране социальное обслуживание инвалидов не предусматривает их сопровождения, и законодательное регулирование предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития отсутствует, в то время как во многих странах услуги подобного рода государство предоставляет.

5. Факультеты коррекционной педагогики (дефектологии) и специальной психологии не готовят специалистов по коррекции аутизма, знакомство студентов с проблемой ограничивается небольшим теоретическим спецкурсом, который читают далеко не везде и не всегда на приемлемом уровне. Практически ориентированные курсы, обеспеченные опытными, квалифицированными кадрами, единичны.

6. Развитие помощи детям с аутизмом в негосударственных образовательных учреждениях и благотворительных организациях осуществляется, но в очень трудных условиях. Помимо непреодолимых сложностей легализации процесса обучения и воспитания детей с аутизмом, возникает резкое неравенство условий, в которые поставлены государственные и негосударственные образовательные учреждения Федеральным Законом № 122 от 22.08.2004 г. Таким образом, государство не оказывает адекватной помощи детям с аутизмом, и фактически препятствует делать это негосударственным структурам. Рынок социальных услуг неразвит, государственные учреждения и НКО поставлены в совершенно неравные условия.

7. Для благотворительных организаций оказывать детям с аутизмом коррекционную помощь на современном уровне является сложным и по финансовым соображениям: из-за большой доли индивидуальной работы коррекция аутизма более затратна, чем другие направления специального образования, система же налогообложения для благотворительных организаций весьма сурова, а для благотворителей невыгодна.

8. Ссылки на финансовые проблемы, то есть на высокую стоимость помощи лицам с аутизмом, как на непреодолимое препятствие развития системы помощи этим детям, несостоятельны: отсутствие достаточных инвестиций в раннюю диагностику и раннее вмешательство приводит к многократно большим невозвращаемым расходам в дальнейшем. По опыту США, обеспечение своевременной диагностики и адекватной коррекции позволяет в каждом отдельном случае экономить в зрелом возрасте сотни тысяч долларов.

Вторая группа вопросов касается специалистов и управленческих работников сфер здравоохранения, образования и социальной защиты, призванных оказывать помощь людям с расстройствами аутистического спектра и воспитывающим их семьям. В частности отмечались проблемы, связанные с диагностикой РАС:

1. Родители часто получают отказ в консультации детского психиатра. Это мотивируется тем, что диагноз «детский аутизм» в возрасте до 3 лет установить нельзя. В то же время, согласно п. С диагностической категории F84.0 МКБ-10 (обязательна к использованию в РФ согласно Приказу №3 МЗ РФ от 12.01.1998 «О принятии МКБ-10 с 01.01.1999»), основные признаки аутизма выявляются в первые три года жизни. Выявление группы риска в 18-24 месяца – обычная практика в большинстве развитых стран, что делает возможным раннее вмешательство и повышает эффективность коррекционной работы в целом;

2. Не проводятся скрининговые обследования на предмет отнесения к группе риска по РАС детей 1,5 – 2 лет, хотя диагностические процедуры такого рода хорошо известны;

3. С целью установления диагноза и подбора медикаментозной терапии психиатры, как правило, настаивают на стационировании детей, что практически никогда не бывает оправданным и чаще всего ведет к ухудшению состояния ребенка;

4. Психолого-медико-педагогические комиссии в своих заключениях зачастую подменяют аутистические расстройства, другими диагнозами: умственная отсталость, СДВГ, психопатоподобный синдром, сенсомоторная алалия и так далее. Чаще всего это отражает низкий уровень диагностики и дифференциальной диагностики, но иногда это делается сознательно, якобы в заботе о ребёнке, поскольку решение образовательных вопросов, установление инвалидности и получение связанных с этим льгот для аутизма проработано хуже, чем, например, для умственной отсталости. Тот факт, что помощь должна быть специализированной, не учитывается;

5. Как в дошкольных, так и в школьных образовательных учреждениях отсутствует нормативно-правовое, организационно-методическое и кадровое обеспечение, необходимые для воспитания и обучения детей с РАС условия для обучения и воспитания;

6. Содержание обучения не учитывает особые образовательные потребности детей с РАС, в частности, проблемы коммуникации, самостоятельности, социального и эмоционального развития, имитации и многое другое;

7. Подавляющее большинство педагогов и психологов если и знакомы с проблемой аутизма, то крайне поверхностно; они не владеют специальными методами воспитания и обучения детей с РАС;

8. Позиции специалистов в отношении методов как медикаментозного лечения, так и психолого-педагогической коррекции аутизма, весьма многочисленны, разнообразны и нередко противоречивы. Принципы как внутри-, так и межведомственного взаимодействия неопределенны и произвольны, координирующая и контролирующая функция государства по отношению к коррекции аутизма фактически отсутствует, что крайне негативно сказывается на эффективности лечения, воспитания и обучения, абилитации и реабилитации;

9. Включение детей с РАС в общий образовательный процесс (инклюзия) не подготовлено и осуществляется, как правило, формально: всё сводится к помещению аутичного ребенка в общеобразовательный класс или коррекционный класс. Без специальной подготовки аутичного ребенка и всех участников учебного процесса, без сопровождения в условиях интегрированного обучения такой подход создает серьезные трудности как для самого ребенка с РАС, который еще не готов к обучению в группе сверстников, так для его учителей, одноклассников и родителей.

Без решения проблем первой и второй группы не возможно создание и развитие в России системы помощи лицам с РАС. В связи с этим участники конференции считают необходимым:

1. Создание соответствующей законодательной и нормативной базы, в том числе:
• принятие Федерального закона «О специальном образовании» или поправок в Закон «Об образовании» в части образования лиц с ограниченными возможностями здоровья (особыми образовательными потребностями), квалифицирующими РАС как особую форму нарушения развития, требующую специальных условий, форм и методов коррекционного воспитания и обучения;
• разработку и принятие соответствующих подзаконных актов по практическому обеспечению специального воспитания и обучения детей с РАС;
• дополнение «Типового положения о дошкольном образовательном учреждении» (утверждено Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.09.2008 г. № 666) п.33, абзац «для детей с аутизмом» нормативными документами, определяющими порядок комплектования, штатное и методическое обеспечение групп для детей с аутизмом, а также другие характеристики, необходимые для практического использования этого документа.
• обеспечение законодательного регулирования предоставления услуг сопровождения людям с тяжелыми нарушениями развития, в том числе с РАС: вступающие в силу федеральные стандарты социальных услуг носят рекомендательный характер. Важно, чтобы региональное законодательство гарантировало предоставление услуг по сопровождению;
• скорейшую ратификацию международной Конвенции о правах инвалидов и приведение законодательства России в соответствие с ее положениями;
• внесение в законодательство изменений, направленных на стимулирование благотворительной деятельности;
• обеспечение равноправного участия НКО в решении социальных проблем (в том числе проблем помощи лицам с РАС) в качестве исполнителя социальных заказов с финансированием из бюджетных средств;

2. Разработку на основе современных научных данных и с учетом лучших достижений отечественного и зарубежного опыта концепции комплексной специализированной помощи людям с аутизмом и семьям, воспитывающим таких детей, и определение конкретных путей ее воплощения в жизнь.

3. Получение достоверных статистических данных о частоте встречаемости РАС;

4. Обеспечение в системе высшего педагогического образования, включая учреждения повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования, специализированной подготовки (переподготовки) коррекционных педагогов, клинических психологов, компетентных в вопросах оказания помощи лицам с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, а также в вопросах интегрированного образования.

5. В системе высшего медицинского образования, включая учреждения поствузовского образования врачей, в рамках специализации по детской психиатрии необходимость введения спецкурса по расстройствам аутистического спектра, расширение объёма сведений об аутизме в программах повышения квалификации педиатров и в курсе психиатрии для студентов педиатрических факультетов.

6. Создание региональных центров комплексной помощи детям с РАС (основные принципы организации таких центров заложены в «Методических рекомендациях по организации центров помощи детям с синдромом раннего детского аутизма» , которые были закреплены как дополнение от 23.12.2002 г. к Постановлению Правительства Российской Федерации от 31.07.1998 г. №867 «Об утверждении Типового положения об образовательном учреждении для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи»);

7. Создание системы помощи родителям детей с РАС на основе результатов НИР, проведенных по Государственным контрактам №П272 от 29.06.2007 г. и №П203 от 09.06.2008 г. Федеральным агенством по образованию в рамках Федеральной программы «Дети России»;

8. Активное распространение через СМИ, интернет, ведомственные и другие каналы в соответствии с рекомендациями Генассамблеи ООН научно обоснованной информации об аутизме с целью актуализации этой проблемы для общества и государства и формирования толерантного и доброжелательного отношения к людям с РАС.

9. Создание рабочей группы, включающей представителей министерства образования и науки, Министерства здравоохранения и социального развития, Министерства финансов, Министерства экономического развития, депутатов Государственной Думы РФ, членов Совета Федерации и Общественной палаты, профильных общественных организаций, Аппарата уполномоченного по правам человека в РФ для проведения дальнейшей работы над решением обозначенных задач.

Третья группа проблем касается непосредственно семей, воспитывающих детей с аутизмом. Среди этих проблем наиболее часто встречаются следующие:

1. Отношение родителей к диагнозу «аутизм» (или другим диагнозам из РАС) у их ребёнка формируется искажённым как следствие влияния множества разноплановых мнений об аутизме, его природе, прогнозе и т.д., почерпнутых из различных источников (специалисты, СМИ, литература, знакомые и т.д.). Прежде чем родители научатся разбираться в том, что действительно необходимо, упускается много времени;

2. Взаимодействие родителей и специалистов очень часто складывается сложно, без должного уровня взаимного доверия: то, что хочет получить родитель, то, что может предложить специалист, и то, что нужно ребёнку – все эти моменты не всегда совпадают ни между собой, ни с реальными возможностями теории и практики. Главная причина такой ситуации – недостаточно глубокое или искажённое понимание аутизма, его природы, проявлений, возможностей коррекции РАС;

3. Недостаточное знание законов, прав и льгот для семей, воспитывающих детей-инвалидов: родителям трудно разобраться без помощи специалистов в различных организационно-правовых вопросах, таких как: оформление инвалидности, составление ИПР, получение льготных лекарств, компенсации за услуги, которые невозможно получить в учреждениях образования и социальной защиты, и многое другое;

4. Недостаточно чёткое понимание родителями ответственности, перед ребёнком, своих обязанностей перед ним. Нередко преобладает стремление переложить все заботы на специалистов и государство, но это не всегда патернализм и иждивенчество: часто получить навыки воспитания и обучения своего ребёнка, помощь и поддержку просто негде.

Для того, чтобы помочь семье справиться с обозначенными проблемами, участники считают важным для родителей:

• овладеть необходимым объёмом знаний по проблеме РАС и их коррекции;
• учится приёмам и методам воспитания и обучения своих детей;
• строить отношения со специалистами на основе партнерства и взаимного доверия;
• осуществлять активную защиту прав своих детей и членов семьи всеми разрешенными законом способами, включая обращение в прокуратуру, суд и др. инстанции, пользуясь поддержкой общественных организаций;
• поддерживать толерантность во взаимоотношениях между всеми членами семьи ребенка с аутизмом и в обществе;
• осуществлять обмен опытом между семьями с аутичными детьми.

Четвертая группа проблем и предложений адресована общественным организациям, оказывающим помощь людям с аутизмом. Они состоят
:
1. В отсутствии во многих регионах общественных организаций, занимающихся проблемами детей и взрослых с аутизмом;

2. В недостаточных контактах между региональными организациями;

3. В отсутствии консолидированных действий, направленных на решение актуальных вопросов оказания помощи людям с РАС на федеральном и региональном уровнях.

Решением данной проблемы, по мнению участников, может стать формальное объединение общественных организаций, занимающихся проблемами детей и взрослых с аутизмом в регионах РФ в коалицию, с целью создания Российской аутистической ассоциации. Привлечение межрегиональной общественной организации «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» и других правозащитных организаций страны к совместной работе по решению проблем людей с аутизмом в России.
Приоритетными задачами сотрудничества общественных организаций участники конференции считают следующие:

1. Конструктивное взаимодействие с государственными структурами, бизнесом, учреждениями и общественными организациями.

2. Правозащитную деятельность;

3. Организацию обучения родителей:
• основам знаний по проблеме РАС и их коррекции,
• приемам и методам воспитания и обучения их детей,
• понимать свою ответственность и обязанности по отношению к своим детям,
• юридически грамотно и последовательно защищать их права и достоинство;

4. Создание единого банка данных организаций и учреждений, оказывающих помощь лицам с РАС в различных регионах РФ, используя различные технологии, прежде всего Интернет;

5. Обмен опытом и другие формы сотрудничества между общественными организациями (в том числе зарубежными);

6. Содействие развитию добровольного труда в сфере оказания помощи людям с РАС и их семьям;

7. Содействие научно обоснованному и корректному освещению проблемы РАС и их коррекции в прессе, на телевидении, радио и в Интернете, формирование толерантного и благоприятного общественного мнения к детям и взрослым с аутизмом.

 

   
 
 
 
 
 
 
 
   
© 2009-2010"Аутизм в России"